今年26岁的自闭症双胞胎大威和小威，最近都遇上了一点麻烦。

大威因为长了痔疮，偶尔会因便秘忍不住用手抓挠；小威则“染上”了摆弄纸巾的习惯，总把纸巾撕下来放进嘴里咬。

兄弟俩都在妈妈陈美蓉创办的快递驿站工作。

大威在驿站已经能独立完成快递入库，还会主动帮伙伴调整贴歪的面单。小威也有了进步，现在能跟着他的搭档小凯一起外出派件，甚至记得给小凯带瓶水。

这是大威和小威的日常：他们在工作中不断进步，可生活中那些不断冒出的小麻烦，又提醒着他们与常人不同的地方。

他们的妈妈陈美蓉，从俩人4岁确诊自闭症的时候开始，就开始了漫长的“自救”计划，但她觉得这场与时间的赛跑，她一直“慢了半拍”。

口述| 陈美蓉

整理| 林一

编辑| Jarvis

图| 受访者供图

一场追赶时间的赛跑

大威和小威出生于1999年，2003年，兄弟俩在福建泉州双双确诊自闭症。

当时的泉州连一家专业的自闭症康复机构都没有，陈美蓉只能自己找老师、买教具，请老师来家里给大小威做训练。

有了老师，但缺乏集体环境和社交氛围，没有外部支持，那就自己创造。

陈美蓉和几位自闭症孩子家长、老师于2004年创办了洛江区北斗星自闭症儿童培训中心。可那时，大小威已经错过了早期干预的黄金期。这是她第一次感到“慢了半拍”。

2005年，陈美蓉创办了一所融合幼儿班。起因是她发现，大小威虽然在学校不跟老师做操，却能在家里跟着录像带完整模仿。这个发现让她明白，孩子们不是不会学，而是需要更适合的环境。

但当幼儿园终于开张时，大小威已经6岁，到了上小学的年纪。她再一次“慢了半拍”。

大小威一直没有上过普校或特校，就在北斗星干预，并一天天长大。

随着大小威年龄逐渐增长，陈美蓉开始思考：父母走了之后孩子要怎么办？于是陈美蓉在他们15岁后开始尝试各种创业形式。

这是一场漫长的、不断试错的探索。

2014年，她创建了“星星梦想农庄”，一个大龄自闭症人士辅助性就业基地。孩子们可以种瓜果，学习劳动。但经营3年后，土地被资助方收回，项目被迫中止。

2017年，她又创建了“星儿手工坊”和“星福公益书屋”。大小威就在书屋工作，整理书架、做清洁，他们在那里度过了3年轻松自在的时光。

2020年，她筹办的“缘星聚咖啡吧”开张。十多位特殊需要的青年在就业辅导员的辅助下，制作咖啡、奶茶，售卖手工艺品。但经营状况始终不理想，主要依靠爱心人士的支持维持运转。

这些尝试让陈美蓉深刻意识到，要真正实现自闭症人士的就业，除了自己不断与时间赛跑，需要更包容的社区环境和可持续的商业模式。

工作能力越来越强

2021年，抱着试试看的心态，陈美蓉在社区开设了一家菜鸟驿站。

出乎意料的是，这种有固定流程、需要与人接触的快递工作，反而特别适合自闭症人士。如今，大小威和其他星青年们每天穿梭在社区里，用自己方式与这个世界建立联系。

这一开就是4年，孩子们也越来越熟悉这项工作。

最近，大威的工作有了新的突破。曾经因为识字量有限只能负责贴面单的他，如今已经能够熟练地处理同一批次的快递入库。

更让陈美蓉意外的是，看到新来的伙伴贴歪了面单时，他会主动走过去帮忙调整。这个细微的改变让陈美蓉眼眶发热——对于自闭症患者来说，这样的社交突破真的很难得。

“驿站20个孩子里，他的执行力最稳定，”陈美蓉说，“只要听到指令，大威会立即起身执行，从不在椅子上磨蹭。那些他能够完成的工作，总是做得又快又好。”

小威的情况也越来越好。下午两点半，小威和搭档小凯准备派送快递。出发前，小威会先去趟厕所，喝口水，然后从冰柜里拿出两瓶矿泉水——一瓶给自己，一瓶给小凯。

这个简单的动作，在半年前还是不可想象的。那时的小威只愿意接触父母和特教老师，对其他人总是充满戒备。改变是从小凯日复一日的坚持开始的。

这个胖乎乎的男孩似乎天生就懂得如何与小威相处，每天不厌其烦地找他说话，邀请他一起送快递。当察觉到小威情绪波动时，小凯会适时地拍拍他的肩膀，轻声说“安静”，这个简单的动作往往能让小威慢慢平静下来。

派送的路程很远，来回要两个小时。最初尝试过分批派送，但让小威返回驿站后再出发总会引发他的抗拒。

后来他们调整了方案：第二批快递由老师送到等候点。当听到这个安排时，小凯很自然地说：“你们送来，我们就继续派。”就这样，他们找到了最适合自己的工作节奏。

生活能力的退化

看着大小威在驿站里越来越能干，陈美蓉心里是高兴的。可高兴没多久，她就发现了一个让她揪心的事——两个孩子的情绪控制和生活自理能力，反而比以前退步了。

“15岁前他们可乖了，情绪很好，自己吃饭穿衣都没问题，就是不太爱说话，”陈美蓉说，“可到了15岁之后，大小威开始出现自伤行为。”

用了很多干预方法都不奏效，后来经过慢慢摸索，陈美蓉引导兄弟俩用拍肩来代替拍头，一年后他们渐渐学会了用更温和的方式表达情绪。偶尔生气时，最多就是拍拍胸、拍拍肩，已经很少伤害自己了。

但跨过情绪这道坎后，新的挑战又接踵而至。小威开始撕咬厕所里的卫生纸，大威因为长了痔疮，偶尔会因便秘忍不住用手抓挠。“以前都能自己上厕所，现在反倒要人盯着。”

在照料自闭症孩子的过程中，陈美蓉总结出一个重要经验：

自闭症孩子在成长过程中总会不断冒出新的问题，问题行为一定要早发现早干预。就像小威撕纸的行为，起初觉得无伤大雅就没在意，后来发现小威会把撕碎的纸屑往嘴里塞时，这个习惯已经很难纠正了。

现在她给自己立下规矩：只要发现不当行为超过三次，就必须立即干预。而要确认一个行为真的改掉了，至少要持续观察一个月。

大小威基本的自理能力都还在，穿衣洗澡这些都能自己做，但就是一些细枝末节的小问题特别让人操心。比如洗脸时可能洗不干净眼角，这就需要她帮忙擦拭；上厕所时要防止小威撕纸、大威擦不干净；外出时要特别留意他们的一举一动……

说到外出，陈美蓉语气变得沉重起来。

大威有个习惯，虽然很多东西不吃，但只要有人给他食物，他一定会把包装拆开查看。“所以我一般不让他在外面吃东西，怕他控制不好。”更让人担心的是，大威看到没摆好的凳子就会冲过去整理，这个突如其来的举动常常让路人吓一跳。

而小威的问题则更让陈美蓉提心吊胆。夏天的时候，小威偶尔会无意识地触碰路人。每次出门前，陈美蓉都得反复叮嘱陪同的人看好他。

说到这些日常照料的点点滴滴，陈美蓉表示：“很多家长可能不愿意谈论这些，但我们必须直面这些问题。往往就是这些看似微不足道的小事，最能反映出孩子们的真实状况。”

现实的困境

在菜鸟驿站初见成效后，陈美蓉并没有停下脚步，她反而更有了紧迫感。

去年9月，她在原有咖啡吧的基础上新增了一个便利店，让星青年们学习商品上架、货架整理等新技能。这是她探索“公益可持续运营”模式的最新尝试。

驿站的所有利润都用于孩子们，辅导员的工资则要靠咖啡吧和便利店的收入来维持。这个模式虽然初步成型，但运营压力依然很大。

陈美蓉坦言：“仅靠这些收入还远远不够，我们仍然需要政府扶持、社会捐款和志愿者支持。”

最让陈美蓉困扰的是网点拓展的难题。曾有一个合作机会，但因派件量超出孩子们的能力范围而不得不放弃。

“四年来的观察告诉我们，这些孩子很难完全独立工作。”陈美蓉说。

目前团队正在评估两个新网点：一个需要支付5万多的转让费，另一个虽然无需投资但缺乏自主经营权，这个选择让她进退两难。

往远了看，陈美蓉希望能建立一个能容纳10人的青年之家，彻底解决父母走后孩子怎么办的问题。

她曾看中一栋别墅，但600万的价格让她望而却步。现在，他们只能在简单的租房里为孩子们提供一个吃饭休息的场所。

从创办干预中心到融合幼儿园，再到创立各种庇护性、支持性就业机构，陈美蓉的目标一直很明确：让兄弟俩有更好的成长环境和社会融合条件。

虽然她担心的那个“终极问题”目前还是没有答案，但每当看到大威认真贴正面单、小威给小凯递水时，她又觉得，这场与时间的赛跑，或许还能再跑远一点。

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